Allgemeine Studien

Studien bzg. Sozialles, Qualität von Leben, Einfluß von FA auf das Tägliche Leben.

Betroffene, deren (direkte) Familie und Soziallen Umfeld berichten.

Mittels diese Projekten:

• das Value of Treatment Projekt, VoT
• Eurordis, Addressing Unmet Needs for an Improved Quality of Life and Care
• Eurordis, schon seit langem ein Europaischen Priorität Research Priorities for Rare Diseases