TRACKFA

TRACK-FA ist ebenfalls eine Beobachtungsstudie für Patienten mit Friedreich-Ataxie. Ziel ist es, mittels MRT Veränderungen des Gehirns und des Rückenmarks zu untersuchen. Die Studie wird an verschiedenen Standorten weltweit durchgeführt. Bei uns in Deutschland ist dies Aachen.

Gesucht werden dafür Patienten mit genetisch gesicherter Friedreich Ataxie, insbesondere in frühen Stadien der Erkrankung, und gesunde Kontrollprobanden.

Einschlusskriterien:

• genetisch gesicherte Diagnose der Friedreich Ataxie
• Alter bei Erstsymptomen ≤ 25 Jahre
• Erkrankungsdauer ≤ 25 Jahre
• keine Metallteile im Körper (z. B. feste Zahnspange, Schrauben/Platten, Herzschrittmacher)
• keine Schwangerschaft

Welche Tests werden durchgeführt?

• Erhebung von Daten zur Demografie, Familien- und Krankengeschichte, Medikation, Begleiterkrankungen, Aktivitäten des täglichen Lebens und Lebensqualität.
• Bestimmung der Vitalzeichen (Größe, Gewicht)
• Körperlich-neurologische Untersuchung
• Tests zu Feinmotorik, Sprache, Sehvermögen und Kognition
• Blutabnahme
• verschiedene MRTs des Gehirns und Rückenmarks

Wie häufig ist ein Besuch nötig? Jährlich für 2 Jahre (also nür 3 Besuchen in Aachen insgesamt)

Ansprechpartner: Ankica Grgic, weitere Kontaktdaten auf unsere Sprechstuden-Seite.