Aktivitäten von und rundum FAFVeV
Ein Übersicht der für 2025 geplante Aktivitäten, findest Du in unseren Kalender für 2025 und die im nächsten Jahr in den Kalender für 2026.
FA-Stammtisch
Wenn Du Dich mal im lockere Runde über Themen rundrum FA (virtuell) austauschen möchtest:
Wir treffen uns per Zoom, am ersten Mittwoch des Monats, von 20:30 bis 21:00 Uhr.
Mehr Info findest auf die FA-Stammtisch Seite.
FA-Eltern
Für die Eltern einer FAlerin bzw. eines FAlers, haben wir im Verein eine WhatsApp-Gruppe, in der Du Dich mit anderen Eltern von Betroffenen austauschen und zusammentun kannst, und gemeinsam Lösungen zu finden, in Aktion zu treten oder Erfahrungen auszutauschen. Als Eltern treffen wir uns auch regelmäßig (virtuell), mit Hilfe von Zoom.
Mehr Info findest auf die FA-Eltern Seite.
FA-Geschwister
Für Geschwister einer FAlerin bzw. eines FAlers, ab dem „höheren Teenager-Alter“, haben wir im Verein eine WhatsApp-Gruppe, in der Du Dich mit anderen (erwachsenen) Geschwistern austauschen und zusammentun kannst, und gemeinsam Lösungen zu finden, in Aktion zu treten oder auch einfach nur klar zu kommen.
Mehr Info findest auf FA-Geschwister.
Rare Diseases Run 2025
Der Rare Disseases Run 2025 ist zu Ende. Mehr Info findest Du hier im Netz.
Bis jetzt wissen wir das über 100 Menschen, individuell oder Mitglied in ein Team, als Sponsor für unseren Verein mitgemacht haben!
z.B. waren das
| Hannah, 995 | Marleen, 2421 | Luca, 2860 |
| Andrea, 1081 | Tanja, 2425 | Bahrija, 2873 |
| Leszek, 1082 | Cindy, 2435 | Sebastian, 2874 |
| Peter, 1083 | Holger, 2444 | Riccardo, 2986 |
| Vera, 1084 | Kerstin, 2445 | Hanadin, 2987 |
| Fabian, 1085 | Tanja, 2454 | Adni, 2988 |
| Horst, 1248 | Kerstin, 2455 | Ann-Kathrin, 3063 |
| Dirk, 1253 | Pascal, 2467 | Petra, 3096 |
| Steffi, 1268 | Angelika, 2493 | Holger, 3129 |
| Christine, 1278 | Gaby, 2494 | Senad, 3124 |
| Stéphane, 1294 | Nenad, 2562 | Emina, 3125 |
| Leyla, 1382 | Mateusz, 2563 | Leonie, 3195 |
| Sandra, 1437 | Alen, 2565 | Valerij, 3197 |
| Lenny, 1438 | Nedzad, 2600 | Dirk, 3231 |
| Esteban, 1549 | Selma, 2610 | Lukas, 3232 |
| Lisa, 1862 | Selma, 2615 | Nathalie, 3233 |
| William, 1888 | Mirko, 2626 | Jan, 3234 |
| Arbesa, 1894 | Maya, 2627 | Melvin, 3235 |
| Malik, 2055 | Gabriele, 2637 | Christian, 3236 |
| Carla, 2056 | Melanie, 2638 | Daniëlle, 3246 |
| Felix, 2065 | Tarik, 2643 | |
| Gabriele, 2159 | Dzenana, 2644 | |
| Michael, 2160 | Alija, 2645 | |
| Sacha, 2161 | Senad, 2686 | |
| Martina, 2162 | Branka, 2687 | |
| Alexander, 2163 | Maja, 2689 | |
| Florian, 2164 | Adel, 2690 | |
| Gabriele, 2185 | Beni, 2840 | |
| Andreas, 2329 | Igor, 2847 | |
| Mirsad, 2372 | Nikola, 2848 | |
| Seyit, 2380 | Nikola, 2849 | |
| Hannelore, 2381 | Sabine, 2857 |
Und die 1. Herren Mannschaft SG Limburgerhoft
Und die Hörmann Automotive St. Wendel Mannschafft
....
Weitere Ergebnisse/Details findest Du hier.
Herzlichen Dank an alle Teilnehmern für euren Einsatz !!
FA-Austausch
Der FA-Austausch ist vor allem für FA-Erkrankte gedacht, und wird von unsere Thomas Kotschmar (selbst FA-Betroffener) geleitet. Er freut sich, mit dir über die Themen der Erkrankung zu sprechen, die dich bewegen. Bei Herausforderungen, Unsicherheiten und Fragen versucht er gerne weiterzuhelfen oder auch mal nur zuzuhören, wenn du es brauchst. Er ist jeden letzten Sonntag im Monat von 10:00 Uhr - 11:00 Uhr für dich erreichbar. Bitte melde dich bis zu 2h im Voraus an, unter: fa-austausch@friedreich-ataxie.de Bis dann 👋
4. BodocLauf
Bei diesem Spasslauf in der Nähe von Mainz könnt ihr als Pate für einen FAler als Läufer oder Geher teilnehmen. Die Hälfte des Lauferlöses geht dabei an unseren Verein.
Diese Veranstaltung ist insbesondere für Eltern und Geschwister von Kindern mit FA eine gute Möglichkeit unseren Verein zu unterstützen und gleichzeitig in Kontakt mit anderen Betroffenen zu kommen.
Das gemütliche Beisammensein bietet sowohl unter den Eltern als auch unter den Kindern eine gute Möglichkeit sich auszutauschen.
Es wäre schön, wenn einige unserer Vereinsmitglieder am Bodoclauf teilnehmen würden. Lasst es uns wissen, wenn ihr dabei seid.
Unser Kassenwart Thomas Schneider steht euch mit Tipps zu einer Unterkunft zur Seite 😊
Weitere Informationen und die Anmeldung erfolgen direkt über https://www.bodoc-lauf.de/.
Wir freuen uns über eure Teilnahme!
Vorstandssitzungen
Unser Vereinsvorstand trifft sich in etwa einmal im Monat.
Die Punkte, die wir dort besprochen haben, kannst Du nachlesen auf unseren Sitzungen Seite.
YIN-YOGA, in Würzburg Vorort und online
Ab den 7. Juni 2022 hat die liebe Eva Taylor in ihrem neuen Studio Karkuma – YOGA & BEYOND in Würzburg eine Yin-Yoga Einheit im Sitzen und Liegen angeboten, um Spenden für die Friedreich Ataxie zu sammeln und darauf aufmerksam zu machen.
Yin-Yoga ist ein sehr entspannter Yoga-Stil, in dem man mehrere Minuten in Positionen verweilt und so Faszien löst. Durch die Übungen im Liegen und Sitzen, wird auch Menschen mit Mobilitätseinschränkungen ermöglicht, ihren Körper zu dehnen und Ruhe in den sanften Positionen zu finden.
RideATAXIA Europe
War 2019 in Deutschland ! Das Bild hieroben ist dort entstanden.
Mit mehr als 100 Teilnehmern war es ein toller Erfolg.
Jahreshauptversammlungen FAFVeV
Die Protokolle dazu kannst Du natürlich von unserer Webseite downloaden:
Unsere früheren Jahreshauptversammlungen waren in der Cantina in der Pasinger Fabrik.
