PROFA
Patientenbezogene, gesundheitsökonomische und psychosoziale Outcomes bei Patientinnen und Patienten mit Friedreich Ataxie
Beobachtungsstudie mit (SmartPhone-) App-basierter Datenerfassung Patienten-bezogener Outcomes
Das Gesamtziel des PROFA-Verbundprojektes ist es, die Auswirkung der Friedreich-Ataxie auf patientenbezogene, gesundheitsökonomische und psychosoziale Outcomes mithilfe einer patienten-zentrierten e-Health-App zur ambulanten Datenerfassung (selbstständige Erfassung von Daten über eine App) zu untersuchen. Hierbei sollen wichtige und tiefgreifende Einblicke in den Alltag von Patientinnen und Patienten mit Friedreich-Ataxie gewonnen werden. Auf Basis dieser Erkenntnisse sollen Verbesserungen in der Behandlung, der Pflege und der Alltagsgestaltung der Betroffenen abgeleitet werden.
In Deutschland ist die Teilnahme möglich in 4 Standorten: Aachen, Bonn, München und Tübingen.
Mehr info findest Du in den PROFA-Studie Flyer und deren PROFA-Studie Plakat.
Deutsche Kontaktdaten dazu sind auf unserer Spechstunden-Seite zu finden.
Die Studie-Teilnahme ist auch möglich in Innsbruck und Paris.
