Bart-Jan Schuman, Vorstandvorsitzender.
🗣Wie heißt du?
🗨 Bart-Jan Schuman.
🗣Wie alt bist du?
🗨 61.
🗣In welchem Bundesland lebst du?
🗨 Bayern.
🗣Wie sieht deine momentane Beschäftigung aus?
🗨 Tagsüber arbeite ich in der Finanz-IT-Branche, abends und am Wochenende in der FA-Forschung.
🗣Welche Verbindung hast du zur Erkrankung Friedreich Ataxie?
🗨 Eine meiner Töchter hat FA.
🗣Wann haben sich die ersten Symptome bei ihr gezeigt?
🗨 Mit etwa 6 Jahren.
🗣Wann und wo wurde die Diagnose gestellt?
🗨 2014, in Kinderklinik München Schwabing.
🗣Was ist momentan deine größte Herausforderung im Umgang mit der Erkrankung?
🗨 Das Finden eines Heilmittels.
🗣Hat die FA dein Leben auch positiv beeinflusst? Wenn ja, wie?
🗨 Ja. Ich habe eine Menge großartige Leute kennengelernt.
🗣Warum engagierst du dich für den Friedreich Ataxie Förderverein?
🗨 Ich möchte ein Behandlungs- und Heilmittel für FA finden und das auch in Deutschland verfügbar bekommen.
🗣Welche Aufgabe hast du im Verein?
🗨 Vorstandvorsitzender.
🗣Was wünschst du dir für die Zukunft in Bezug auf FA?
🗨 Dass es keine FA mehr gibt.
🗣Wie lautet, falls vorhanden, dein Link auf Facebook/Instagram?
🗨 https://www.instagram.com/BartJanSchuman
🗨 https://www.facebook.com/BartJan.Schuman