Vorstandsssitzungen
Einmal im Monat finden sich unsere Vorstandsmitglieder zu einem Onlinemeeting zusammen. Es werden unter anderem aktuelle Themen rund um die FA besprochen, anstehende Aktionen vorgestellt, Erfahrungsberichte gehört und der aktuelle Stand unseres Vereins erörtert. Gerne informieren wir Euch in einer stichwortartigen Zusammenfassung über die Ergebnisse dieser Treffen. So seit Ihr immer auf dem neuesten Stand.
Im August 2025 gab es Folgendes zu berichten:
Highlights der Vorstandssitzung August 2025
• „Unsere“ Genetik-Studie „SHIFT-FA“ (Dr. Cordts, TUM) rekrutiert erste TeilnehmerInnen (Mehr Infos: https://www.friedreich-ataxie.de/forschung/pipeline/SHIFT-FA/ )
• Benefizveranstaltung in am 19.07. in Grünsfeld war voller Erfolg: Thomas K. und Team begrüßten um die 1000 begeisterte Besucher!
• rideATAXIA Niederlande: Verein macht sich für Sa, den 23. August 2025, auf nach Geldrop (Nähe Eindhoven).
Im März 2025 gab es Folgendes zu berichten:
• Rare Diseases Run ein großer Erfolg: Durch die Beteiligung vieler Vereinsmitglieder, sowie deren Familie, Freunde, Sport- & Musikvereinsgruppen und Firmen hat der Rare Disease Run viel Bekanntheit für FA und unseren Verein gebracht, viele Spenden gesammelt und uns als Community zusammengeschweißt. Danke an Leyla, Leonie und Thomas Schneider, sowie das Orga-Team des Rare Disease Runs, für die Organisationsarbeit!
• Im Webinar zu Hilfsmitteln haben alle viel gelernt: Aufgrund der durchweg positiven Rückmeldungen zum Hilfsmittel-Webinar am Dienstag sind eine Wiederholung im Herbst, sowie weitere Webinare zu den Themen barrierefreies Reisen und Elektrostimulation in Planung.
• Der Vorstand steht im regelmäßigen Austausch mit den Uni-Kliniken Gießen, Aachen & Hamburg sowie mit der Pharma-Firma Biogen zur Vorbereitung einer pädiatrischen Studie zu Skyclarys.
• Interesse an FA bei der Reha-Klinik-Gruppe „Medical Park“: Es wurde Info-Material an alle Klinken verteilt und der Vorstandsvorsitzende wurde zu einem Vortrag zu „FA aus Patientensicht“ eingeladen.
Im April 2023 gab es Folgendes zu berichten:
Unsere Mitgliederzahl ist auf 237 gestiegen. Neue Maßnahmen zur Mitgliedergewinnung wurden vorgestellt: 1. Um mehr FAler zu erreichen sollen Uni- und Rehakliniken auf unseren Verein aufmerksam gemacht werden. 2. Es wird eine Mitglieder-werben-Mitglieder-Aktion geben. (Nähere Infos hierzu folgen)
Die Anmeldungen für die Jahreshauptversammlung am 18.06.23 laufen noch.
"Unser Verein stellt sich vor" - Aktion Es wird regelmäßig ein Vereinsmitglied in Form von einem kurzen Interview und einem Bild vorgestellt. Es werden FAler, Angehörige und Interessenten zu Wort kommen.
Falls ihr Fragen, Anregungen, Informationen zu und an unseren Verein habt, freuen wir uns über eure Nachricht!
Schreibt uns eine Email an office@Friedreich-Ataxie.de
