TRACKFA

TRACK-FA auf ICAR 2026

Die TRACK-FA-Studie hat ihre Ergebnisse auf dem ICAR-2026-Kongress präsentiert 🙂

Erfreulicherweise kamen positive Ergebnisse aus dieser Studie und zeigten, wie wertvoll es ist, die Studie gemacht zu haben.

Vor allem bei (jungen) Kindern ist die Möglichkeit, einen objektiven Biomarker zu benutzen (auch in – zukünftigen – klinischen Studien) sehr wichtig.

Somit: Nochmals herzlichen Dank an alle, die in Deutschland teilgenommen haben, bzw. alle, die sich getraut haben, ihre Kinder teilnehmen zu lassen.

Das war SUPER!

Über die Studie selber

TRACK-FA ist ebenfalls eine Beobachtungsstudie für Patienten mit Friedreich-Ataxie. Ziel ist es, mittels MRT Veränderungen des Gehirns und des Rückenmarks zu untersuchen. Die Studie wird an 7 verschiedenen Standorten weltweit durchgeführt. Bei uns in Deutschland ist dies Aachen.

Gesucht würden dafür Patienten mit genetisch gesicherter Friedreich Ataxie, insbesondere in frühen Stadien der Erkrankung, und gesunde Kontrollprobanden.

Einschlusskriterien waren:

• genetisch gesicherte Diagnose der Friedreich Ataxie
• Alter bei Erstsymptomen ≤ 25 Jahre
• Erkrankungsdauer ≤ 25 Jahre
• keine Metallteile im Körper (z. B. feste Zahnspange, Schrauben/Platten, Herzschrittmacher)
• keine Schwangerschaft

Welche Tests würden durchgeführt?

• Erhebung von Daten zur Demografie, Familien- und Krankengeschichte, Medikation, Begleiterkrankungen, Aktivitäten des täglichen Lebens und Lebensqualität.
• Bestimmung der Vitalzeichen (Größe, Gewicht)
• Körperlich-neurologische Untersuchung
• Tests zu Feinmotorik, Sprache, Sehvermögen und Kognition
• Blutabnahme
• verschiedene MRTs des Gehirns und Rückenmarks

Wie häufig war ein Besuch nötig? Jährlich für 2 Jahre (also nür 3 Besuchen in Aachen insgesamt)

Ansprechpartner bei weitere Fragen: Marleen Schuman.